Спасем жизнь лидера гр. "Коридор" А. КостюшкинаВот уж не думал, что буду писать такое...
Спасем жизнь лидера гр. "Коридор" А. Костюшкинаhttp://vk.com/club43006424
Информация из группы ВКонтактеДрузья, мы были бы счастливы никогда не иметь повода создавать эту группу.
И в то же время мы счастливы, что имеем возможность с верой в поддержку, надеждой на лучшее и любовью обратиться ко всем тем, кому Алексей Костюшкин и музыканты группы «Коридор» уже 25 лет дарят свое творчество, свою жизнь.
читать дальшеМы могли бы просто сказать, что Алексею требуется помощь – и уверены, что очень многие откликнулись бы на эту просьбу, ничего не уточняя.
Мы могли бы сказать, что состояние здоровья Алексея требует вашей поддержки – и этим ограничиться, надеясь на уважение и деликатность его поклонников.
Но обсудив все это вместе с Алексеем, мы решили, что все вы, наша большая семья, «маньяки коридорные» (с), да и просто все хорошие люди, которые захотят нам помочь и которым только предстоит познакомиться с творчеством «Коридора» – вы заслуживаете большей откровенности и доверия.
Кроме того, мы не хотим никаких слухов и домыслов. Поэтому постараемся максимально возможно объяснить ситуацию.
В середине июля текущего года у так любимого нами человека диагностировали болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона.
Потом диагноз изменили на синдром БАС, и те из нас, кто был в курсе проблемы, плакали от счастья и благодарности за Чудо.
Потом диагноз БАС вернули обратно.
Чуда пока не случилось. Но мы еще верим, что это – пока.
Разница в том, что синдром купируется, а болезнь - нет. Синдром вызывается каким-то иным, основным, заболеванием, и сопутствует ему. Этого иного основного заболевания найти у Алексея пока не могут, но окончательная надежда его найти еще не потеряна.
Если это так называемый самостоятельный БАС - то _на текущий момент_ спасения от него нет. _В реалиях сегодняшнего дня_ речь может идти только о продлении срока жизни и облегчении состояния больного.
Итоговая перспектива большинства больных БАС сегодня - медленное угасание с постепенной атрофией мышц, утратой двигательной активности, речи, возможности глотать и жевать. Потом дышать. Большинство больных БАС в терминальной стадии погибает от удушья.
У нас пока – начало течения болезни. И пока еще судьба Алексея очень сильно зависит от нас, от дружеской поддержки и любящих сердец.
Хотим, чтобы вы знали главное – при БАС мозг человека, его интеллект, его чувства, эмоции, память – полностью сохранны. Говорим это во избежание любых слухов, из разряда «у него не все в порядке с головой». Да, с ним пока не все в порядке, но это абсолютно все тот же Алексей Костюшкин, каким мы его знаем и любим, и он им останется всегда, как бы тяжело ему ни становилось физически.
Также во избежание домыслов и слухов хотим пояснить вам, что наука не знает причин возникновения БАС, но уже сейчас об этой болезни известно, что она:
1. не является наследственной;
2. не вызывается травмами;
3. не вызывается «вредными привычками» и «излишествами нехорошими».
Пожалуйста, прежде чем вы соберетесь даже мысленно обидеть Алексея предположениями о каких-то мифических причинах болезни – задумайтесь, что БАС угрожает каждому из нас, и что многие ученые называют его «болезнью белой кости» и «недугом гениев».
Мы вынуждены честно сказать, что его кошелек и кошельки самых близких уже не справляются самостоятельно. У Лёши - много любящих его людей, много друзей вокруг, но и необходимые нам суммы слегка пугают... Так что мы вместе с ним договорились начать выходить со своей бедой во внешний мир, перестать бояться.
Мы еще верим, что мы прорвемся, как любит говорить Алексей, и как он поет в своих песнях.
А если у нас получится, он все нам вернет - не деньгами, но мы же все знаем как
. Думаем, что вам понравится. Загадываем сейчас вместе с ним это желание.
Мы сознательно говорим вам правду – вы должны принимать решение о возможной помощи с открытыми глазами.
Мы еще стараемся не терять надежды. Нам еще предстоит много дополнительных обследований в разных клиниках, куда мы сейчас пытаемся попасть.
Пока еще возможно множество вариантов.
Возможно, это еще все-таки окажется не самостоятельный БАС, а синдром БАС. И если мы найдем его причину и вылечим ее – вздохнем спокойно и вместе отпразднуем победу.
И даже если это самостоятельный БАС, а не синдром, вызванный каким-то другим заболеванием - мы все равно хотим еще активно побарахтаться и попытаться пожить подольше. Нам есть ради чего это делать.
В Нью-Йоркском центре по изучению нашей болезни нам сказали - постарайтесь дотянуть до середины или конца следующего года. К этому сроку они рассчитывают запустить в производство препарат нового поколения, и возлагают на него достаточно большие надежды. Ожидают, что он будет намного эффективнее Рилутека – единственного препарата, который сейчас может как-то помочь больным БАС, и срочная дорогостоящая доставка которого из-за рубежа (в России препарат не зарегистрирован и не продается) – сейчас одна из наших основных задач.
Рилутек как раз может замедлить течение болезни. Вылечить утраченное с его помощью - нельзя, но можно попытаться затормозить болезнь. Еще есть надежда, и достаточно обоснованная, что новые препараты позволят остановить процесс гибели мотонейронов. И мы будем жить, возможно, и не совсем такими, как были, но все-таки будем жить и творить вам на радость. В мире, в том числе и в России, есть героические люди, больные БАС, которые сражаются за свою жизнь уже более 10 лет.
Как долго будет сражаться Алексей – зависит сейчас от нас.
Сможет ли он, и насколько, сохранить свои виртуозные руки и «серебряный голос» - зависит сейчас от нас.
Государство пока официально – не большой нам помощник, т.к. болезнь в России диагностируется, но официально не зарегистрирована, как и препарат для ее торможения. Борьба за права российских больных БАС на собственную жизнь – пока в самом начале.
Поэтому все, на что сейчас может рассчитывать Алексей Костюшкин – это на собственное мужество (а его у него много), на настоящих врачей по призванию, на помощь Бога – и на нас с вами.
Пока мы с ним – у него есть надежда.
Алексей Костюшкин, группа «Коридор» и их близкие признательны вам просто за то, что вы есть. Мы вместе, и значит, мы еще «попоём да поиграем».Пока что
требуется помощь не только материальная, но, что важно, в покупке лекарства за границей и особенно поиске специалистов и пробивании возможности попасть на прием, обследование и т.д. для уточнения диагноза.Все подробности в группе.
Реквизиты в комментариях.
Надежда в сердце.
Репост более, чем приветствуется!